A vida como ela é após o cancer de mama
Ter um diagnóstico de câncer de mama é extremamente complicado, difícil e perigoso para a mulher. Isto porque, segundo o INCA-Instituto Nacional do Câncer, só em 2005, a doença atingirá cerca de 49 mil mulheres e destas provavelmente 10 mil morrerão. A incidência da doença e a mortalidade são altas e levantamentos recentes apontam um crescimento nos índices na última década. São inegáveis as melhorias nos registros dos casos, nas campanhas e iniciativas de conscientização sobre o controle da doença, no desenvolvimento das técnicas cirúrgicas de retirada, conservação e reconstrução da mama. Mas ainda é pouco, muito pouco e por isso é válida a afirmação inicial.Um diagnóstico de câncer de mama é complicado, porque não há ainda no país programas eficientes de assistência à saúde da mulher, voltados para o rastreamento, acompanhamento e diagnóstico precoce, importantes no controle da segunda doença que mais acomete as mulheres no Brasil. Existe sim, um documento de consenso, publicado pelo ministério da saúde em 2004, com recomendações técnicas referentes ao controle da doença através do rastreamento e diagnóstico precoce. Esse documento deverá nortear as ações públicas do ministério da Saúde e pretende envolver toda a sociedade civil organizada. O câncer de mama também é difícil e perigoso, porque, além de não existir um controle e programas específicos para o acompanhamento da saúde da mulher, o risco de se detectar a doença em estágios avançados é grande. Aproximadamente 80% dos tumores são descobertos incidentalmente pela própria mulher em estágios onde a doença tem maiores probabilidades de ter se espalhado para outras partes do corpo.O Brasil possui cerca 170 milhões de habitantes e desse total, quase 85 milhões são mulheres. Mas nem todas estão na faixa de risco da doença. Apenas mulheres entre 40-69 anos, ou seja, cerca de 21 milhões de mulheres deveriam estar sendo assistidas num programa de controle da doença e desse total, somente as que apresentarem um risco elevado de desenvolver a doença, deverão ter um acompanhamento mais rigoroso. O câncer é a doença do silêncio e do prejuízo: psíquico, econômico, social. Sua origem e desenvolvimento são silenciosos, o estigma da doença é fortíssimo e o medo quase sempre incontrolável. Na verdade o câncer de mama causa um transtorno geral à vida da mulher, pois geralmente se manifesta numa fase em que somos altamente produtivas em todos os sentidos, e isso sem levar em conta o aumento da incidência da doença em mulheres cada vez mais jovens e o aumento da expectativa de vida. O tratamento é longo, doloroso e caro. Tanto para a mulher, sua família, quanto para o trabalho, empregadores, planos de saúde, para o SUS - Sistema Único de Saúde e para a previdência social. 65% das mulheres utilizam o SUS e o tratamento pode levar mais de um ano e ainda assim não ser satisfatório, no que se refere à expectativa de sobrevida, devido ao diagnóstico tardio. Mas os transtornos não param ao final do tratamento. Os danos psicológicos levam um tempo ainda maior para serem elaborados, simbolizados, controlados. Ser sobrevivente de um câncer não é o mesmo que ganhar na loteria, uma felicidade geral. É sim, ter que ganhar um dia por vez e todos os dias. É conviver com o medo, com a angústia, com o silêncio imposto pela doença. E ainda com a ausência e o despreparo dos profissionais que deveriam acompanhar a mulher daí por diante, dando-lhe suporte psicológico e fisioterápico adequados.Se pudéssemos, em palavras, descrever a fase que se segue após a cura de um câncer de mama, certamente esta etapa seria sintetizada pelas palavras, dúvida, desorientação, (des) informação.A primeira fase, da descoberta, do diagnóstico do tumor e os tratamentos, é a hora do pesadelo. Muita dor, raiva, ódio, angústia, incerteza, medo da morte, da mutilação, do tratamento, da invalidez e muitas outras perdas.Muitas questões que preocupam a mulher, não são respondidas ou pior, quando são, nos encontram impossibilitadas de compreendê-las, porque na maioria dos casos, estamos acometidas por cegueira, surdez e mudez, devido ao medo.Então vem o day after, que nesse caso, pode levar um ano ou mais no caminho da cura, e com ele as várias interrogações. A doença pode voltar? O que posso ou não, fazer? Posso voltar a trabalhar na mesma atividade? Posso engravidar? Como retomar e manter meu relacionamento sexual? Como iniciar um relacionamento com alguém? Sou deficiente? Posso aposentar? Para que serve a fisioterapia? Corro risco do braço inchar? Tenho que usar aquelas luvas de compressão? Posso ir à praia, tomar sol? Posso carregar peso, cozinhar, dirigir, bordar, fazer tricô, andar de avião? Por que ninguém responde o que eu preciso tanto saber?Sobre a doença, o tratamento, os cuidados, os médicos dão suporte nesse primeiro momento. Mas como viver o dia-a-dia daí por diante, com a cabeça virada 360° para lugar nenhum... Só as mulheres sobreviventes podem contar isso, quando conseguem vencer o medo de reviver o pesadelo chamado câncer. E é como sobrevivente, aos trancos e barrancos, com todas estas dúvidas e zilhões de outras mais, é que me propus a ajudar, escrevendo neste blog, clareando alguns pontos e respondendo, não todas, mas algumas questões de como se viver depois de um câncer.Não há um programa nacional de controle da doença e para acompanhamento das mulheres mastectomizadas, ainda. Mas há boas iniciativas isoladas, de associações, grupos comunitários, de profissionais da área médica, ONG’s, universidades, faculdades, hospitais. Muitas ações são voltadas para pesquisa, mas há também, ainda que florescente, a preocupação com a saúde psíquica da mulher. Especialistas em psico-oncologia para cuidar exclusivamente de pessoas vítimas do câncer. Por isso, nós (vítimas ou não da doença) não podemos ficar caladas, escondidas debaixo da cama, morrendo de medo e cheias de dúvidas e informações errôneas. Vamos gritar, falar, agilizar, buscar, exigir, pressionar: as “autoridades incompetentes, sabem que estamos na fila e a fila não incomoda (?)...” Capital Inicial.
